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PANS和PANDAS的症状、测试、治疗和资源 PANS是指小儿急性神经精神综合征，这是一个总括术语，包括PANDAS，即与链球菌感染有关的小儿自身免疫性神经精神障碍。PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病，在这种疾病中，某些感染导致一个人产生抗体，这些抗体攻击大脑，导致基底神经节区域的脑炎。基底神经节包含接收和修改来自大脑皮层信息的神经元，它们具有多种功能，包括自主运动控制、程序性学习、行为以及认知和情感功能。 基底神经节的损害可导致儿童出现以下一种或多种情况： 1. 出现以下症状，并伴有快速发作的强迫症和/或抽动：
· 多动症症状（多动、注意力不集中、烦躁不安）。
· 分离焦虑（孩子"粘人"，难以与他/她的照顾者分离）。
· 西登哈姆舞蹈症和/或舞蹈症样（不自主）运动。
· 情绪变化（易怒、悲伤、情绪负担）。
· 睡眠障碍（失眠），睡眠中的分离焦虑。
· 尿急或尿频/遗尿症。
· 书写和/或数学技能明显恶化。
· 触觉/感觉防御性。
· 年龄倒退的行为。 链球菌感染（PANDAS）是第一个研究对象，但PANS可由任何感染、细菌、病毒以及环境毒素（包括霉菌）引发。每年发病的常见时间是秋季（返校季）。 如果你曾怀疑过你的孩子是否患有PANDAS或PANS（即使你的医生排除了它），以下是需要了解的关键信息：
诊断参考：https://www.neuroimmune.org/what-are-pans-pandas/?fbclid=IwAR0MLjEpRpOczfOpIdZzw7xra68hZxrurhvsNj51PR7W7Otx6dPNMeFVynA
测试
以下是PANDAS医生传统上会进行的实验室检测列表： 1. 抗链球菌溶血素O（ASO）滴度 2. 抗DNA酶B抗体滴度 3. 链球菌酶抗体 4. 肺炎支原体（IgM & IgG） 5. 莱姆病Western Blot检测 6. 巴贝斯虫/巴尔通体/埃立克体/无形体滴度 7. IgG、IgA、IgM水平 8. 酶（需具体说明） 9. IgG亚类：IgG1、IgG2、IgG3、IgG4（全部四项） 10. 铁蛋白 11. 脑磷脂抗体 12. 血清铜 13. 维生素D (25-OH) 14. 肺炎球菌抗体小组（13/14/23价血清型） 15. CBC（含差值和血小板计数） 16. 游离T3、游离T4、TSH 17. ANA（抗核抗体），需反射检测（Quest 19946，LabCorp 164863） 18. 血红蛋白A1C 19. 柯萨奇病毒A滴度 20. 柯萨奇病毒B滴度 21. EB病毒（EBV）小组 22. HHV-6小组 23. 细小病毒B19滴度 24. 巨细胞病毒（CMV）滴度 25. 维生素B12、叶酸 26. 生化全套 27. 抗甲状腺球蛋白抗体 28. 抗甲状腺过氧化物酶抗体 29. 血管紧张素转换酶 若无法完成全部检测，以下为最关键项目：#1,2,4,7,8,9,14,15,19,20,23,26
补充检测：Moleculera公司的Cunningham Panel（发作期检测最准确）：http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-testing/ 重要提示：
PANS/PANDAS是临床诊断，主要基于症状和体检。
关于PANS/PANDAS仍有许多未知领域，因此治疗通常基于症状。若出现快速发作的强迫症/抽动及其他症状，通常足以启动初步治疗。
治疗
未经治疗的PANS会持续进展，及时诊断和治疗至关重要。主要治疗方法包括： 抗炎治疗（减轻脑部炎症）
· 布洛芬（短期使用）
· 颠茄（顺势疗法）
· 类固醇（仅在医生指导下短期使用，非必须推荐）
· 姜黄素（姜黄提取物） 免疫调节剂（平衡免疫系统）
· 牛初乳/转移因子
· Pycnogenol（碧萝芷）/ Moducare（植物甾醇）
· 自身免疫与炎症自然支持方案（详见链接） 注意：
由于DMSA螯合剂可能暂时减少中性粒细胞/削弱免疫系统，建议正在使用DMSA的家长暂停使用并优先治疗PANDAS，待免疫系统恢复后再继续。 静脉注射免疫球蛋白（IVIG）
根据实验室结果推荐（参见：http://pansadvocacy.org/2017/08/16/ivig-for-pans-and-pandas-101/）
替代方案：
· IGG Boost或IGG 2000（http://www.vitalitywellness.com/shop/catalog/product_info.php?products_id=692）
· 骆驼奶（http://www.camelmilkassociation.org） 抗微生物治疗
· 金丝桃/小檗碱
· 橄榄叶提取物（需病毒控制，否则可能诱发酵母菌感染）
· 牛至油（强度较低）
· 楝树提取物
· 大蒜（Allimed，高剂量需谨慎） 制霉菌素警告：
长期抗生素常联用制霉菌素预防酵母菌过度生长，但胱氨酸（源自链霉菌）可能激活链球菌引发发作。建议益生菌中避免链球菌成分。 相关研究：
抗体机制：https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2020.19070698
耶鲁大学研究：https://news.yale.edu/2020/06/16/yale-scientists-propose-explanation-baffling-form-childhood-ocd
资源
核心信息
PANS/PANDAS可在感染或接触过敏原后突发，但未必急性发作。关键是尽快解决潜在感染，同时降低炎症和组胺。诱因因人而异。
重叠症状注意：自闭症与PANS症状可能重叠（http://www.nepans.org/）
支持社群：https://www.facebook.com/groups/homeopathy.autism.pandas.lyme/ 关键资源
· PANDAS概述：http://www.pandasnetwork.org
· 学术论文：http://pandasnetwork.org/wp-content/uploads/2013/07/Dopamine-related_autoimmune_encephalitis.pdf
· 家长指南：http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_fact_sheet.pdf
· 医生资源：http://www.pandasppn.org/ 检测与诊断 1. 链球菌检测：http://www.pandasnetwork.org/understanding-pandaspans/strep/ 2. 其他病原体检测：http://www.pandasnetwork.org/understanding-pandaspans/other-bacteria-viruses/ 3. Cunningham Panel（发作期检测）：http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-testing/ 医生查找
· MedMaps：http://www.medmaps.org
· PANDAS Physicians Network：https://www.pandasppn.org/ 其他资源
· 自闭症一号演讲（2016）：http://www.autismone.org/content/pandaspans-common-mechanism-neurotypical-and-autistic-child-drrosario-triffeleti
· Sue Swedo博士视频：https://www.youtube.com/watch?v=Mfrz13hazLA
· 学校应对指南：https://neusha.org/visit-neusha/wp-content/uploads/2017/05/NEPANS-PPT.pdf | 
发表于 2024-7-25 16:18:42