PANS和PANDAS的症状、测试、治疗和资源
本帖最后由 StarCare 于 2025-5-7 13:37 编辑PANS和PANDAS的症状、测试、治疗和资源
PANS是指小儿急性神经精神综合征，这是一个 总括术语 ，包括 PANDAS，即与链球菌感染
有关的小儿自身免疫性神经精神障碍。PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病，在这种疾病中，某些感染导致一个人产生抗体，这些抗体攻击大脑，导致基底神经节区域的脑炎。基底神经节包含接收和修改来自大脑皮层信息的神经元。它们与具有各种功能。 包括自主运动控制、程序性学习、行为以及认知和情感功能。
基底神经节的损害可导致儿童出现以下一
种或多种情况
1，出现以下症状，并伴有快速发作的强迫症和/或抽搐。
· 多动症症状（多动、注意力不集中、烦躁不安）。
· 分离焦虑（孩子 "粘人"
，难以与他/她的照顾者分离。）
· 西登纳姆舞蹈症和/或舞蹈状（不自主）运动
· 情绪变化（易怒、悲伤、情绪负担）。
· 睡眠障碍（失眠），睡觉时的分离焦虑
· 尿急或尿频/遗尿症
· 书写和/或数学技能明显恶化
· 触觉/感觉防御性
· 年龄倒退的行为
链球菌感染（PANDAS）是第一个研究对象，但是PANS可以由任何感染、细菌和病毒以及环境毒素（包括霉菌）引发。每年发病的常见时间是秋季（返校）。
如果你曾经怀疑过你的孩子是否患有PANDAS或PANS（即使你的医生排除了它），你应该知道的事情这是一个很好的总结，要知道诊断：https://www.neuroimmune.org/what-
are-pans-pandas/?
fbclid=IwAR0MLjEpRpOczfOpIdZzw7xra68hZxrurhvsNj51PR7W7Otx6dPNMeFVynA
测试
以下是PANDAS医生传统上会做的实验室列表。
1. 抗链球菌素O（ASO）的滴度
2. 抗D Nase B抗体滴度
3. 链球菌酶
4. 肺炎支原体 (IgM & IgG)
5. 莱姆西部印迹
6. 巴贝西亚、巴顿氏菌、埃里希氏菌/阿纳普拉斯马的滴度
7. IgG、IgA、IgM水平
8. 酶
9. IgG亚类：IgG1、IgG2、IgG3、IgG4（所有四个）。
10. 铁蛋白
11. 脑磷脂
12. 血清铜
13. 维生素D (25-OH)
14. 肺炎球菌抗体小组（13、14或23种血清型）。
15. CBC与差值和血小板
16. 游离T3、游离T4、TSH
17. ANA，对个别测试有反射（Quest 19946，labcorp 164863）。
18. 血红蛋白A1C
19. 柯萨奇病毒A滴度
20. 柯萨奇病毒B滴度
21. EBV小组
22. HHV-6小组
23. 巴氏病毒B-19滴度
24. CMV滴度
25. B12、叶酸
26. 生化概况
27. 抗甲状腺球蛋白抗体
28. 抗甲状腺过氧化物酶抗体
29. 血管紧张素转换酶
*****如果不能全部抽中，以下是最关键的***** #1,2,4,7,8,9,14,15,19,20,23,26
还有Moleculera公司的Cunningham小组，也可以运行。如果在爆发期进行，它是最确定的。http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel- pandas-pans-testing/
重要的是要记住，PANS / PANDAS是一种临床诊断，通常基于病人的症状和体检。
关于PANS/PANDAS，有很多东西是未知的，所以治疗往往只基于症状。如果出现强迫症/抽搐的快速发作和其他一些症状，这些通常就足以诊断，至少需要进行初步治疗，看是否会有改善。
治疗PANDAS/PANS
未经治疗的PANS是进行性的。及时诊断和治疗是至关重要的。主要的治疗方法包括
抗炎药物以减少大脑的肿胀和症状
· 布洛芬--短期的
· 颠茄-顺势疗法
· 类固醇--只有在医生的指导下才能短期使用（我们不一定推荐）。
· 姜黄素（恩汉沙）
免疫调节剂，帮助重新平衡免疫系统自然对抗感染
· 牛初乳/转移因子
· Pycnogenol / Moducare
· 对自身免疫和炎症的自然支持 - 点击这里
*注意：由于 DMSA可以 暂时 减少中性粒 细 胞 /削弱免疫系 统 ，建 议 任何使用它来螯合并 怀
疑有 PANDAS的家 长 ，停止使用并治 疗 PANDAS，只有当你确定免疫系 统 可以再次处理时才恢复使用。
静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗有时是根据实验室结果推荐的。这里有一篇关于IVIG的文章。
http://pansadvocacy.org/2017/08/16/ivig-for-pans-and-pandas-101/
IVIG替代品。
· IGG Boost或IGG 2000
http://www.vitalitywellness.com/shop/catalog/product_info.php?products_id=692
· 骆驼奶 www.camelmilkassociation.org 抗微
生物剂
· 金丝楠木/小檗碱
· 橄榄叶提取物（如果病毒得到控制，否则会引起酵母菌的发作）
· 牛至油--不那么强烈
· 楝树
· 大蒜（Allimed）--可以提高血浆半胱氨酸，高剂量使用时要谨慎。
关于一位妈妈遵循的有效协议的博客文章：
https://www.facebook.com/notes/recovering-kids-biomedical-healing/kickin-it-old-
school-replacing-pans-antibiotics-with-natural-options-
goldenseal/2896693003739102/
关于Nystatin的警告。
"当医生开出长期抗生素时，他们通常会给予Nystatin以对抗因过度使用抗生素而导致的
酵母菌过度生长。这个鲜为人知的细节应该使你在下次为你的孩子提供Nystatin时三思。
胱氨酸是由诺西链霉菌（Streptomyces Noursei）提取的。任何链球菌都能够使你的
PANDAS患儿进入发作期。它可能在一定程度上成功地消除了一些酵母菌/真菌（反正现
在是这样），但它也可能引发发作。这就是为什么大多数人在他们的益生菌中也避免使用链球菌。"
2013年2月19日，P.A.N.D.A.S.资源网络FB页面的状态更新。
抗体研究https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2020.19070698?
fbclid=IwAR04hXWLOlxBqJ4bpmsxEJlHZeBmBfSHiZOPMtR5oVotQ0JmdLBYCxo1E
9Q&?
https://news.yale.edu/2020/06/16/yale-scientists-propose-explanation-baffling-form-
childhood-ocd?fbclid=IwAR1ePWWtdWebvJeh5QXTtnYchT-
dmWC_jInFDN7LR2OgeJpXUAUB6JwWKZs
Pans资源。
PANS或PANDAS可以在生病后或接触过敏原后突然发作。但它不一定要急性发作。关键是要尽快解决潜在的感染问题，以限制发作，同时降低炎症和组胺。触发因素因儿童而异。
我们想在这里为会员发布一些资源。认识自闭症的症状可能特别具有挑战性，因为有一些
症状的重叠。http://www.nepans.org/
https://www.facebook.com/groups/homeopathy.autism.pandas.lyme/?
ref=group_browse_new
什么是大熊猫？事实表和概述。
熊猫/盘子网站 www.pandasnetwork.org
优秀的概述论文：http://pandasnetwork.org/wp-
content/uploads/2013/07/Dopamine-related_autoimmune_encephalitis.pdf
概况介绍：
http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_fact_sheet.pdf
信息表：
http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_information_sheet
s_1.pdf 医生概述： https://www.pandasppn.org/wp- content/uploads/2016/04/PPN-
Seeing-Your-First-Child-with-PANDAS-PANS.pdf PANS前后-视觉、行为和学术线索
http://www.nepans.org/beforeafter-pans---examples.html O'Hara博士的视频
https://www.youtube.com/watch?v=Sd5dQvg5454
TACA信息表：http://www.tacanow.org/family-resources/immune-system- autism-
and-pandaspans/
NIMH - 关于PANS的信息 https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-
areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml
家庭故事：http://www.nepans.org/nepans-blog/category/family-story
另一个有用的资源...PANDAS项目 http://thepandasproject.com/
赫芬顿邮报关于PANDAS的报道：http://www.huffingtonpost.com/entry/how-my-
son- was-kidnapped-without-ever-leaving-home_us_57f8399fe4b0b665ad817fea
测试 -
1) 测试链球菌 http://www.pandasnetwork.org/understanding-
pandaspans/strep/
2) 检测其他细菌和病毒http://www.pandasnetwork.org/understanding-
pandaspans/other-bacteria- 病毒/。
3.)CUNNINGHAM PANEL - CUNNINGHAM PANEL™可以帮助识别与神经精神疾病
相关的自身免疫抗体水平，以及它们刺激和引发神经行为的能力。这些抗体水平的升高
表明，孩子的症状可能是由于感染引起的自身免疫反应所致。以下是以家长友好的形式
提供的详细信息 - http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-
testing/
哪里可以找到治疗PANS/PANDAS的医生:
http://bethalisonmaloney.com/pand.../support-groups-providers/
http://www.medmaps.org/ https://www.pandasppn.org/
2016年Triffeleti博士的自闭症一号演讲
http://www.autismone.org/content/pandaspans-common-mechanism-neurotypical-
and-autistic-child-drrosario-triffeleti
Sue Swedo博士对PANS/PANDAS的视频介绍
https://www.youtube.com/watch?v=Mfrz13hazLA
突然发作的抽搐、发脾气、多动和情绪不稳定。PANS和PANDAS的最新情况
http://www.psychiatrictimes.com/neuropsychiatry/sudden-onset- tics-tantrums-
hyperactivity-and-emotional-lability-update-pans-and-pandas/page/0/4
关于学校中的PANS/PANDAS的powerpoint
https://neusha.org/visit-neusha/wp-content/uploads/2017/05/NEPANS- 更好的一个翻译
PANS和PANDAS的症状、测试、治疗和资源PANS是指小儿急性神经精神综合征，这是一个总括术语，包括PANDAS，即与链球菌感染有关的小儿自身免疫性神经精神障碍。PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病，在这种疾病中，某些感染导致一个人产生抗体，这些抗体攻击大脑，导致基底神经节区域的脑炎。基底神经节包含接收和修改来自大脑皮层信息的神经元，它们具有多种功能，包括自主运动控制、程序性学习、行为以及认知和情感功能。基底神经节的损害可导致儿童出现以下一种或多种情况：1. 出现以下症状，并伴有快速发作的强迫症和/或抽动：
· 多动症症状（多动、注意力不集中、烦躁不安）。
· 分离焦虑（孩子"粘人"，难以与他/她的照顾者分离）。
· 西登哈姆舞蹈症和/或舞蹈症样（不自主）运动。
· 情绪变化（易怒、悲伤、情绪负担）。
· 睡眠障碍（失眠），睡眠中的分离焦虑。
· 尿急或尿频/遗尿症。
· 书写和/或数学技能明显恶化。
· 触觉/感觉防御性。
· 年龄倒退的行为。链球菌感染（PANDAS）是第一个研究对象，但PANS可由任何感染、细菌、病毒以及环境毒素（包括霉菌）引发。每年发病的常见时间是秋季（返校季）。如果你曾怀疑过你的孩子是否患有PANDAS或PANS（即使你的医生排除了它），以下是需要了解的关键信息：
诊断参考：https://www.neuroimmune.org/what-are-pans-pandas/?fbclid=IwAR0MLjEpRpOczfOpIdZzw7xra68hZxrurhvsNj51PR7W7Otx6dPNMeFVynA
测试
以下是PANDAS医生传统上会进行的实验室检测列表：1. 抗链球菌溶血素O（ASO）滴度2. 抗DNA酶B抗体滴度3. 链球菌酶抗体4. 肺炎支原体（IgM & IgG）5. 莱姆病Western Blot检测6. 巴贝斯虫/巴尔通体/埃立克体/无形体滴度7. IgG、IgA、IgM水平8. 酶（需具体说明）9. IgG亚类：IgG1、IgG2、IgG3、IgG4（全部四项）10. 铁蛋白11. 脑磷脂抗体12. 血清铜13. 维生素D (25-OH)14. 肺炎球菌抗体小组（13/14/23价血清型）15. CBC（含差值和血小板计数）16. 游离T3、游离T4、TSH17. ANA（抗核抗体），需反射检测（Quest 19946，LabCorp 164863）18. 血红蛋白A1C19. 柯萨奇病毒A滴度20. 柯萨奇病毒B滴度21. EB病毒（EBV）小组22. HHV-6小组23. 细小病毒B19滴度24. 巨细胞病毒（CMV）滴度25. 维生素B12、叶酸26. 生化全套27. 抗甲状腺球蛋白抗体28. 抗甲状腺过氧化物酶抗体29. 血管紧张素转换酶若无法完成全部检测，以下为最关键项目：#1,2,4,7,8,9,14,15,19,20,23,26
补充检测：Moleculera公司的Cunningham Panel（发作期检测最准确）：http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-testing/重要提示：
PANS/PANDAS是临床诊断，主要基于症状和体检。
关于PANS/PANDAS仍有许多未知领域，因此治疗通常基于症状。若出现快速发作的强迫症/抽动及其他症状，通常足以启动初步治疗。
治疗
未经治疗的PANS会持续进展，及时诊断和治疗至关重要。主要治疗方法包括：抗炎治疗（减轻脑部炎症）
· 布洛芬（短期使用）
· 颠茄（顺势疗法）
· 类固醇（仅在医生指导下短期使用，非必须推荐）
· 姜黄素（姜黄提取物）免疫调节剂（平衡免疫系统）
· 牛初乳/转移因子
· Pycnogenol（碧萝芷）/ Moducare（植物甾醇）
· 自身免疫与炎症自然支持方案（详见链接）注意：
由于DMSA螯合剂可能暂时减少中性粒细胞/削弱免疫系统，建议正在使用DMSA的家长暂停使用并优先治疗PANDAS，待免疫系统恢复后再继续。静脉注射免疫球蛋白（IVIG）
根据实验室结果推荐（参见：http://pansadvocacy.org/2017/08/16/ivig-for-pans-and-pandas-101/）
替代方案：
· IGG Boost或IGG 2000（http://www.vitalitywellness.com/shop/catalog/product_info.php?products_id=692）
· 骆驼奶（http://www.camelmilkassociation.org）抗微生物治疗
· 金丝桃/小檗碱
· 橄榄叶提取物（需病毒控制，否则可能诱发酵母菌感染）
· 牛至油（强度较低）
· 楝树提取物
· 大蒜（Allimed，高剂量需谨慎）有效方案参考：
https://www.facebook.com/notes/recovering-kids-biomedical-healing/kickin-it-old-school-replacing-pans-antibiotics-with-natural-options-goldenseal/2896693003739102/制霉菌素警告：
长期抗生素常联用制霉菌素预防酵母菌过度生长，但胱氨酸（源自链霉菌）可能激活链球菌引发发作。建议益生菌中避免链球菌成分。相关研究：
抗体机制：https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2020.19070698
耶鲁大学研究：https://news.yale.edu/2020/06/16/yale-scientists-propose-explanation-baffling-form-childhood-ocd
资源
核心信息
PANS/PANDAS可在感染或接触过敏原后突发，但未必急性发作。关键是尽快解决潜在感染，同时降低炎症和组胺。诱因因人而异。
重叠症状注意：自闭症与PANS症状可能重叠（http://www.nepans.org/）
支持社群：https://www.facebook.com/groups/homeopathy.autism.pandas.lyme/关键资源
· PANDAS概述：http://www.pandasnetwork.org
· 学术论文：http://pandasnetwork.org/wp-content/uploads/2013/07/Dopamine-related_autoimmune_encephalitis.pdf
· 家长指南：http://www.nepans.org/uploads/8/1/4/0/81404234/pans_pandas_fact_sheet.pdf
· 医生资源：http://www.pandasppn.org/检测与诊断1. 链球菌检测：http://www.pandasnetwork.org/understanding-pandaspans/strep/2. 其他病原体检测：http://www.pandasnetwork.org/understanding-pandaspans/other-bacteria-viruses/3. Cunningham Panel（发作期检测）：http://www.moleculeralabs.com/cunningham-panel-pandas-pans-testing/医生查找
· MedMaps：http://www.medmaps.org
· PANDAS Physicians Network：https://www.pandasppn.org/其他资源
· 自闭症一号演讲（2016）：http://www.autismone.org/content/pandaspans-common-mechanism-neurotypical-and-autistic-child-drrosario-triffeleti
· Sue Swedo博士视频：https://www.youtube.com/watch?v=Mfrz13hazLA
· 学校应对指南：https://neusha.org/visit-neusha/wp-content/uploads/2017/05/NEPANS-PPT.pdf
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